Rare sibling e le storie di fratelli rare

Sibling ovvero fratello o sorella di persona con disabilità. Da oggi la riscossa dei fratelli con rare sibling.

La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare. Il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro è spesso una voce fuori coro, che non viene ascoltata, ma che in realtà racchiude tutto il senso di una vita d’amore, responsabilità e molti sacrifici.

OMAR, osservatorio malattie rare; ANFFAS associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettive e o relazionale; SILBINGS, sorelle e fratelli di persone con disabilità insieme a RARE LAB hanno presentato, il 21 novembre 2019, presso il Ministero della Salute, il volume La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare.

Sul sito rare sibling si possono trovare le altre storie in versione integrale

Sono tutte storie, interviste e racconti di fratelli e genitori di persone affette da malattie rare. Come quella di Alessia, sorella di Emanuele, ragazzo colpito dalla malattia di Huntington. L’impatto con la diagnosi, e i cambiamenti in famiglia, il rapporto con genitori e fratelli, i desideri e le paure per il futuro. La sensazione che il pesce grande mangia sempre il pesce piccolo.

Dati importanti sul quale studiare per rendere la vita delle persone affette da malattie rare, di sibling, dei caregiver e dei genitori più condivisa, condivisibile e comprensibile.

Perché la comprensione di quello che sta accadendo è decisamente importante, se il 41% degli intervistati ritiene di essere trattato equamente dai genitori, significa che comunque esiste una percentuale molto alta di persone, di figli, che da “normali si sentono diversi”.  Il questionario on-line, proposto in due forme una per i siblings e una per i genitori, è rimasto accessibile per 7 mesi raccogliendo la risposta di 83 rare sibling e 126 genitori. Manco a dirlo le risposte arrivano per l’ 85% da madri e 73,5% da sorelle.

I risultati sono stati analizzati con la supervisione della dottoressa Laura Gentile

psicologa e psicoterapeuta e mostrano una percezione differente della realtà tra figli e genitori. È interessante notare che i sentimenti negativi, come aggressività, attribuzione della colpa, indifferenza o ribellione provati dai sibling per i loro genitori è ammesso dal 35% del campione quindi più di uno su tre.

Migliore è il rapporto tra fratelli dov’è 61,5% dei siblings si sente più libero di esprimere le proprie emozioni con loro piuttosto che con i genitori; se ne deduce che relazione fraterna rimane quella più spontanea nonostante la presenza di una malattia. E l’affettuosità che prevale, 66,3%, tra tutte le emozioni, anche se accompagnata dalla tristezza per il 44,6% dall’ansia per il 42,2% e dalla rabbia per il 37,3%. Poi c’è la paura del futuro il 51,4% vorrebbe realizzarsi ma senza allontanarsi dalla famiglia di origine dove ritiene di essere più utile

I genitori si dicono contenti di questi progetti di autonomia, anche se ben il 58,7% è estremamente preoccupato per l’impatto che l’allontanamento potrebbe avere su un figlio con malattia rara.

Emanuela Fatilli, per WebRadio SenzaBarcode, si era occupata di siblings nella sua trasmissione

Il progetto rare sibling ha moltissime ambizioni, come ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio MAlattie Rare, consiglio di seguire la registrazione del convegno nella scheda a fondo pagina, con la partecipazione di Bianca Maria Lanzetta di ANFFAS Omlus e Carla Ferrazzoli di Comitato Siblings Onlus e delle istituzioni rappresentate dalla senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare malattie rare e neuropsichiatria infantile oltre che della dottoressa Cristina Tamburini dell’ufficio del Ministero della Salute che si occupa di tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto delle disuguaglianze.

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Sheyla Bobba

Classe 1978. Qualche titolo pubblicato qua e là parlando di questo e di quello. Inizio a lavorare con le parole quando ho 15 anni, in una redazione di un quotidiano locale: battevo i necrologi. Poi me li fecero scrivere. Ho scritto per la carta e poi mi sono innamorata del web writing. Ho costruito il mio primo (orribile) sito nel 2002, un .tk Nel 2012, dopo svariata acqua sotto i ponti e tante esperienze diverse ho fondato SenzaBarcode.it organo dell'omonima associazione. Gli obbiettivi principali sono: il diritto di tutti a fare informazione (ne consegue il dovere di tutti di informarsi) e il diritto alla conoscenza. Insomma, cosette. Nel 2019 (dopo 4 anni che ci rimuginavo, studiavo e prendevo coraggio) apro la webradio di SenzaBarcode: grazie a una meravigliosa squadra che credo mi trovi simpatica perchè proprio non mi molla. Il 2020 è l'anno della webradio, mi assorbe completamente (e io mi faccio assorbire per superare un anno a dir poco devastante). Tantissimi podcast, X numero di dirette e interviste, insomma l'esplosione. A gennaio 2021 grandi manovre per l'hosting: la webradio si sposta da una piattaforma esterna all'interno: i numeri salgono e salgono. A febbraio 2021 compilo questa biografia. Antipatica per vocazione. Innamorata di mio marito. Uno dei complimenti che preferisco è "sei tutta tuo padre". www.senzabarcode.it - www.associazione.senzabarcode.it - www.webradio.senzabarcode.it

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