31 maggio, Sibling Day
È il Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.
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Leggi tuttoSibling ovvero fratello o sorella di persona con disabilità. Da oggi la riscossa dei fratelli con rare sibling. La mia storia è quella di mio fratello.
Leggi tuttoInvalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare
Leggi tuttoL’Osservatorio in audizione alla XII Commissione Affari Sociali. Tra le proposte di OMaR l’estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’
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