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giovedì, Settembre 23, 2021

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È il Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.

31 maggio, Sibling Day

30 Maggio 202030 Maggio 2020 SenzaBarcode Redazione 0 commenti OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Sebastiano Mattia Indorato, Sergio Mattarella, Sibling Day

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Sibling ovvero fratello o sorella di persona con disabilità. Da oggi la riscossa dei fratelli con rare sibling. La mia storia è quella di mio fratello.

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Rare sibling e le storie di fratelli rare

23 Novembre 201923 Novembre 2019 Sheyla Bobba 0 commenti caregiver, Huntington, Ministero della Salute, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Paola Binetti, Siblings

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Invalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare.

Cronaca

Tumori rari: i diritti dei malati e delle famiglie

17 Ottobre 201915 Ottobre 2019 SenzaBarcode Redazione 0 commenti assegno di invalidità, diritti dei malati, disabilità oncologica, Invalidità, OMAR, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, tumori rari, visite mediche

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L’Osservatorio in audizione alla XII Commissione Affari Sociali. Tra le proposte di OMaR l’estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’

Cronaca

OMAR alla XII Commissione Affari Sociali

16 Ottobre 201915 Ottobre 2019 SenzaBarcode Redazione 0 commenti Commissione Affari Sociali, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Pierpaolo Sileri, Roberta Venturi, Roberto Speranza

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