31 maggio, Sibling Day
È il Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.
Leggi tutto
OMAR – Osservatorio Malattie Rare
Rare sibling e le storie di fratelli rare
Sibling ovvero fratello o sorella di persona con disabilità. Da oggi la riscossa dei fratelli con rare sibling. La mia storia è quella di mio fratello.
Leggi tutto
Tumori rari: i diritti dei malati e delle famiglie
Invalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare
Leggi tutto
OMAR alla XII Commissione Affari Sociali
L’Osservatorio in audizione alla XII Commissione Affari Sociali. Tra le proposte di OMaR l’estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’
Leggi tutto