OMAR - Osservatorio Malattie Rare Archivi

È il Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.

SenzaBarcode Redazione 30 Maggio 202030 Maggio 2020 0 Commenti OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Sebastiano Mattia Indorato, Sergio Mattarella, Sibling Day

31 maggio, Sibling Day

È il Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.

Sibling ovvero fratello o sorella di persona con disabilità. Da oggi la riscossa dei fratelli con rare sibling. La mia storia è quella di mio fratello.

Cronaca

Sheyla Bobba 23 Novembre 201923 Novembre 2019 0 Commenti caregiver, Huntington, Ministero della Salute, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Paola Binetti, Siblings

Rare sibling e le storie di fratelli rare

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Invalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare.

Cronaca

SenzaBarcode Redazione 17 Ottobre 201915 Ottobre 2019 0 Commenti assegno di invalidità, diritti dei malati, disabilità oncologica, Invalidità, OMAR, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, tumori rari, visite mediche

Tumori rari: i diritti dei malati e delle famiglie

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L’Osservatorio in audizione alla XII Commissione Affari Sociali. Tra le proposte di OMaR l’estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’

Cronaca

SenzaBarcode Redazione 16 Ottobre 201915 Ottobre 2019 0 Commenti Commissione Affari Sociali, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, Pierpaolo Sileri, Roberta Venturi, Roberto Speranza

OMAR alla XII Commissione Affari Sociali

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