Giornata malattie rare. Rigore, centralità della persona e rete

Istituti Fisioterapici Ospitalieri: riconoscimenti nella giornata per le malattie rare “rigore dell’informazione scientifica, centralità della persona e capacità di fare rete, sono l’arma vincente per una divulgazione corretta sulle patologie rare”

Il Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare” ha premiato il racconto autobiografico di Anila Hoxha, colpita da osteosarcoma all’età di 15 anni e curata presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma. “La nostra forza deriva dall’amore per la vita e dalla determinazione a voler guarire, – ha detto Anila alla premiazione svoltasi presso l’Istituto Superiore di Sanità – è questo che ci unisce, non la malattia.” Nell’ambito del Premio Giornalistico promosso dall’Osservatorio per le Malattie Rare la prima edizione del Premio “Claudio Cavazza” è andato a Lorella Salce, giornalista e capo ufficio stampa degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri per la campagna di comunicazione a 360° indirizzata alla conoscenza dei sarcomi, patologie tumorali rare ma molto aggressive e che colpiscono in prevalenza i giovani. Partendo dalla mostra intitolata a “Luna Maggi” realizzata con i disegni degli alunni dell’IC Frignani si è avuta l’occasione per presentare le attività clinico-scientifiche sulle Malattie Rare, nonché le iniziative di umanizzazione delle cure e di dialogo con realtà istituzionali del territorio come scuola, municipio, e le preziose associazioni di volontariato, ecc.

Un modello di comunicazione, con un apprezzamento particolare per la molteplicità di canali utilizzati, funzionale alla divulgazione di patologie che si possono affrontare solo con il coinvolgimento di specialisti, ricercatori, cittadini, pazienti, istituzioni, nonché industria farmaceutica per finanziamenti a studi molto costosi. Ha consegnato il Premio di Alessandro Noseda, Chief Medical Officer di Global Rare Disease Business Unit del Gruppo Sigma-Tau: “Questo Premio onora la memoria di Claudio Cavazza, con il quale ho avuto il privilegio di lavorare per 15 anni. Per lui il concetto di centralità del paziente era fondamentale. Il malato deve poter ricevere una informazione sempre aggiornata, puntuale, esaustiva ma soprattutto scientificamente e eticamente corretta. L’informazione scientifica può fare molto affinché la ricerca e l’innovazione vengano riconosciuti come sistemi strategici fondamentali.” Infine è stata premiata Lidia Scognamiglio per il servizio realizzato all’Istituto Dermatologico San Gallicano di Roma sulle Porfirie per il TG2-Medicina33 sulle patologie metaboliche rare che costringono spesso le persone a vivere “nell’oscurità”. Il servizio ha portato molte persone a prendere contatti con il nostro Centro per le Porfirie e a poter finalmente diagnosticare una patologia di cui non riuscivano a gestirne i sintomi. I vincitori oggi saranno ricevuti a Montecitorio dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare nella Sala del Mappamondo.

Sheyla Bobba

Classe 1978. Qualche titolo pubblicato qua e là parlando di questo e di quello. Inizio a lavorare con le parole quando ho 15 anni, in una redazione di un quotidiano locale: battevo i necrologi. Poi me li fecero scrivere. Ho scritto per la carta e poi mi sono innamorata del web writing. Ho costruito il mio primo (orribile) sito nel 2002, un .tk Nel 2012, dopo svariata acqua sotto i ponti e tante esperienze diverse ho fondato SenzaBarcode.it organo dell'omonima associazione. Gli obbiettivi principali sono: il diritto di tutti a fare informazione (ne consegue il dovere di tutti di informarsi) e il diritto alla conoscenza. Insomma, cosette. Nel 2019 (dopo 4 anni che ci rimuginavo, studiavo e prendevo coraggio) apro la webradio di SenzaBarcode: grazie a una meravigliosa squadra che credo mi trovi simpatica perchè proprio non mi molla. Il 2020 è l'anno della webradio, mi assorbe completamente (e io mi faccio assorbire per superare un anno a dir poco devastante). Tantissimi podcast, X numero di dirette e interviste, insomma l'esplosione. A gennaio 2021 grandi manovre per l'hosting: la webradio si sposta da una piattaforma esterna all'interno: i numeri salgono e salgono. A febbraio 2021 compilo questa biografia. Antipatica per vocazione. Innamorata di mio marito. Uno dei complimenti che preferisco è "sei tutta tuo padre". www.senzabarcode.it - www.associazione.senzabarcode.it - www.webradio.senzabarcode.it

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