Raffaele Pennacchio e la sua lotta contro la SLA e l’indifferenza dello Stato

Questa notte, dopo aver passato due interi giorni in presidio sotto il Ministero dell’Economia, Raffaele Pennacchio, malato di SLA, è stato colpito da un infarto, che lo ha ucciso nella stanza del suo albergo di Roma. Il sit in di quarantotto ore, la notte al gelo e l’indifferenza dello stato hanno provato pesantemente il corpo già debilitato dalla malattia e il cuore di Raffaele, purtroppo, non ha retto.

Medico di 55 anni, ha lottato fino alla fine dei suoi giorni per la dignità del malato, che si ritrova anche nell’assistenza a domicilio per le persone non autosufficienti.

Chi conosce la SLA -Sclerosi Laterale Amiotrofica- da vicino sa che poche malattie sono terribili come questa. Chi conosce i malati, chi soffre direttamente di una malattia grave, soprattutto di una degenerativa come la SLA, sa che il tempo è la cosa più preziosa, insieme all’amore dei proprio cari e alla ricerca.

Raffaele, promotore del Comitato 16 novembre, ha organizzato in prima persona la manifestazione davanti ai cancelli del Ministero dell’Economia, a cui hanno partecipato altre persone affette dalla malattia insieme alle loro famiglie. Il presidio di ottobre è il secondo nel giro di 5 mesi e ben il nono nel giro di un anno e mezzo, come ricorda Lamanna, collega di Raffaele nonché vicepresidente della ONLUS.

Proprio ieri, prima di accusare un malore, Raffaele e la delegazione di manifestanti ricevuti al ministero di via XX settembre erano riusciti a strappare l’impegno delle istituzioni ad aumentare il fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi.

Il Ministero della salute, tramite nota ufficiale, comunica il proprio cordoglio alla famiglia di Pennacchio e al Comitato da lui presieduto:

“Il Viceministro del lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, il Sottosegretario all’Economia e finanze Pier Paolo Baretta e il Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda molto colpiti e addolorati dalla improvvisa scomparsa del dr. Raffaele Pennacchio, che proprio nella giornata di ieri hanno avuto modo di apprezzare per la determinazione e l’impegno a favore dei malati di Sla e di tutti gli altri malati gravi e gravissimi, vogliono esprimere tutta la loro vicinanza alla famiglia ed al Comitato 16 novembre Onlus di cui era un attivo componente”.

Speriamo che la morte di Raffaele serva da monito alle istituzioni, che queste puntino a migliorare le condizioni di vita degli malati, che in Italia sono obbligati ogni giorno a lottare non soltanto contro la malattia, ma anche e soprattutto, contro l’indifferenza e l’incapacità delle istituzioni.

Speriamo inoltre di non dover più vedere persone affette da gravi patologie come la SLA, costrette ad accamparsi davanti ai cancelli di un Ministero della Repubblica, a passare una o più notti all’aperto, a mettere a rischio la loro già fragile e provata vita, in attesa di uno sguardo sensibile e responsabile da parte dei politici interessati.