Webinar: Cistinosi nefropatica, incontro online tra medici e pazienti
La cistinosi nefropatica è una specifica forma di cistinosi, una rara malattia metabolica ereditaria causata da mutazioni nel gene CTNS,
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Read MoreNuova campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. A tutela e sostegno di oltre 2 milioni di malati
Read MoreUna malattia si intende rara quando la sua prevalenza su un territorio si verifica sotto una certa soglia stabilita. Per esempio nell’Unione Europea la soglia è dello 0,5% della popolazione.
Read MoreLe malattie rare entrano nella dichiarazione ONU, Ciancaleoni (OMAR): “Italia traduca in atti concreti: piena attuazione piano nazionale, decreti LEA
Read More“Ora maggiore attenzione alle Malattie Rare, troppi ritardi accumulati e scadenze dimenticate”. Tra le prime cose da fare: approvare e finanziare il PNMR
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