Cronaca

Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Tavola rotonda

Vertex Pharmaceutical, Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato

L’evento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell’impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.

Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti una best practice e un modello – anche nell’ambito della prevenzione e della cura della malattia – che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.

Il programma dei lavori Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica

10.00 APERTURA LAVORI

Introduce e modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Saluti istituzionali
Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, delega alle malattie rare

11.00 TAVOLA ROTONDA Una panoramica della Fibrosi Cistica in Italia: il dato epidemiologico, l’impatto della patologia sui pazienti, l’impegno dell’Associazione, i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

Gianna Puppo Fornaro – Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
La Ricerca e l’Innovazione al servizio dei pazienti
Dott. Paul A. Negulescu, Ph.D. Vice President of research at Vertex Pharmaceuticals
Dott. Donatello Salvatore – Responsabile Centro Regionale della Basilicata per la diagnosi, la cura, la prevenzione e la riabilitazione della Fibrosi Cistica
Dott. Giacomo Baruchello – Amministratore Delegato Vertex Pharmaceuticals Italia e Dott. Benjamin Gannon (International GA Vertex)
12.00 CONCLUSIONI

Le politiche a tutela delle malattie rare e per lo sviluppo dei farmaci orfani: cosa è stato fatto, cosa ancora manca da fare

• Onorevole Paola Binetti – Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare
• Senatore Piero Aiello – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
• Senatrice Laura Bianconi – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Tavola rotonda

L’evento è aperto alla cittadinanza ma è necessario richiedere l’accredito inviando una email a: eventi@fbassociati.it

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.

Sheyla Bobba

Classe 1978. Appassionata di comunicazione e informazione fin da bambina. Non ha ancora 10 anni quando chiede una macchina da scrivere come regalo per il sogno di fare la giornalista. A 17 anni incontra un banchetto del Partito Radicale con militanti impegnati nella raccolta firme per l’abolizione dell’Ordine dei Giornalisti e decide che avrebbe fatto comunicazione e informazione, ma senza tesserino. Diventa Blogger e, dopo un po’ d’inchiostro e font, prende vita il magazine online SenzaBarcode.it Qualche tempo dopo voleva una voce e ha creato l’omonima WebRadio. Con SBS Comunicazione e SBS edizioni si occupa di promozione editoriale e pubblicazione. Antipatica per vocazione. Innamorata di suo marito. Uno dei complimenti che preferisce è “sei tutta tuo padre”.

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