Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Tavola rotonda

Vertex Pharmaceutical, Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato

L’evento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell’impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.

Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti una best practice e un modello – anche nell’ambito della prevenzione e della cura della malattia – che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.

Il programma dei lavori Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica

10.00 APERTURA LAVORI

Introduce e modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Saluti istituzionali
Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, delega alle malattie rare

11.00 TAVOLA ROTONDA Una panoramica della Fibrosi Cistica in Italia: il dato epidemiologico, l’impatto della patologia sui pazienti, l’impegno dell’Associazione, i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

Gianna Puppo Fornaro – Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
La Ricerca e l’Innovazione al servizio dei pazienti
Dott. Paul A. Negulescu, Ph.D. Vice President of research at Vertex Pharmaceuticals
Dott. Donatello Salvatore – Responsabile Centro Regionale della Basilicata per la diagnosi, la cura, la prevenzione e la riabilitazione della Fibrosi Cistica
Dott. Giacomo Baruchello – Amministratore Delegato Vertex Pharmaceuticals Italia e Dott. Benjamin Gannon (International GA Vertex)
12.00 CONCLUSIONI

Le politiche a tutela delle malattie rare e per lo sviluppo dei farmaci orfani: cosa è stato fatto, cosa ancora manca da fare

• Onorevole Paola Binetti – Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare
• Senatore Piero Aiello – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
• Senatrice Laura Bianconi – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Tavola rotonda

L’evento è aperto alla cittadinanza ma è necessario richiedere l’accredito inviando una email a: eventi@fbassociati.it

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.

Sheyla Bobba

Classe 1978. Qualche titolo pubblicato qua e là parlando di questo e di quello. Inizio a lavorare con le parole quando ho 15 anni, in una redazione di un quotidiano locale: battevo i necrologi. Poi me li fecero scrivere. Ho scritto per la carta e poi mi sono innamorata del web writing. Ho costruito il mio primo (orribile) sito nel 2002, un .tk Nel 2012, dopo svariata acqua sotto i ponti e tante esperienze diverse ho fondato SenzaBarcode.it organo dell'omonima associazione. Gli obbiettivi principali sono: il diritto di tutti a fare informazione (ne consegue il dovere di tutti di informarsi) e il diritto alla conoscenza. Insomma, cosette. Nel 2019 (dopo 4 anni che ci rimuginavo, studiavo e prendevo coraggio) apro la webradio di SenzaBarcode: grazie a una meravigliosa squadra che credo mi trovi simpatica perchè proprio non mi molla. Il 2020 è l'anno della webradio, mi assorbe completamente (e io mi faccio assorbire per superare un anno a dir poco devastante). Tantissimi podcast, X numero di dirette e interviste, insomma l'esplosione. A gennaio 2021 grandi manovre per l'hosting: la webradio si sposta da una piattaforma esterna all'interno: i numeri salgono e salgono. A febbraio 2021 compilo questa biografia. Antipatica per vocazione. Innamorata di mio marito. Uno dei complimenti che preferisco è "sei tutta tuo padre". www.senzabarcode.it - www.associazione.senzabarcode.it - www.webradio.senzabarcode.it

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