Stamina: Sandro Biviano in croce “non ho più voglia di morire”

Sandro Biviano, malato di distrofia muscolare, è in piazza Montecitorio dal 23 luglio. Presidia insieme ai fratelli ed altri malati.  Ci hanno condannati a morte senza il metodo Stamina.

Sandro Bivano 3

SenzaBarcode aveva cominciato a parlare di loro già il 18 giugno; il Movimento Vite Sospese inviava un comunicato stampa dal titolo  Movimento Vite Sospese: Interrogazioni Su Stamina, in quell’occasione i fratelli Biviano erano a Monte Citorio per sostenere le interrogazioni che stavano per essere presentate in parlamento sul metodo Stamina. Bonfrisco, Santini, Aiello e Rondini si erano impegnati in prima persona a riaprire il dialogo con il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.

Il 10 ottobre il metodo Stamina è stato ufficialmente “bocciato”. Una dichiarazione di Filomena Gallo e Michele De Luca, segretario e co presidente dell’associazione Luca Coscioni, per la libertà di ricerca scientifica:

La decisione da parte del Ministero della Salute di bloccare la sperimentazione Stamina era l’unica che poteva essere adottata da un Ministero che deve farsi garante della salute dei cittadini.
Si chiude per il momento una vicenda che non sarebbe mai dovuta iniziare. Un Parlamento e un Ministro non avrebbero mai dovuto avallare un qualcosa che tutta la comunità scientifica ha bocciato, senza pregiudizi e preconcetti. Accogliamo con soddisfazione la proposta di destinare i 3 milioni di euro allo studio delle malattie rare, come noi dell’Associazione Luca Coscioni avevamo più volte proposto.
 Ma siamo dispiaciuti per tutte le famiglie e i pazienti. Sono stati illusi fin dall’inizio: la politica e parte della stampa hanno giocato sulla speranza di molti.

Dal 23 luglio Sandro Biviano affetto da distrofia muscolare, con i suoi fratelli ed altri malati, è in presidio fisso in piazzaSandro Bivano 5 Monte Citorio; il suo appello volto a sostenere il metodo di Davide Vannoni “Si avvii subito la cura Stamina. Per noi è l’ultima speranza di sopravvivere” non ha sortito l’effetto desiderato ma lui e gli altri sono ancora lì. Prima sotto la calura dell’agosto romano, ora al freddo e alla pioggia.

Ieri sera, durante una veglia di preghiera per i bambini morti negli ultimi mesi, che avrebbero invece potuto salvarsi o avere delle possibilità secondo i malati, se avessero potuto utilizzare il metodo Stamina, Sandro Biviano si è fatto issare su una croce. Indossava, come gli altri, una felpa con la scritta “non ho più voglia di morire”. Affissa alla sommità della croce la scritta Aifa, sigla dell’Agenzia italiana del farmaco.

Le forze dell’ordine hanno impedito a Sandro Biviano di essere fissato alla croce tramite dei lucchetti, i malati hanno cominciato a urlare “Dov’è la Lorenzin? Starà a dormire

Sandro Biviano denuncia non solo la loro disperazione ora che il metodo Stamina non è più una possibilità ma anche l’indifferenza nei loro confronti e ha dichiarato:

Ho fatto questo gesto perché ci hanno condannato a morte, come fu per Gesù

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Sheyla Bobba

Classe 1978. Qualche titolo pubblicato qua e là parlando di questo e di quello. Inizio a lavorare con le parole quando ho 15 anni, in una redazione di un quotidiano locale: battevo i necrologi. Poi me li fecero scrivere. Ho scritto per la carta e poi mi sono innamorata del web writing. Ho costruito il mio primo (orribile) sito nel 2002, un .tk Nel 2012, dopo svariata acqua sotto i ponti e tante esperienze diverse ho fondato SenzaBarcode.it organo dell'omonima associazione. Gli obbiettivi principali sono: il diritto di tutti a fare informazione (ne consegue il dovere di tutti di informarsi) e il diritto alla conoscenza. Insomma, cosette. Nel 2019 (dopo 4 anni che ci rimuginavo, studiavo e prendevo coraggio) apro la webradio di SenzaBarcode: grazie a una meravigliosa squadra che credo mi trovi simpatica perchè proprio non mi molla. Il 2020 è l'anno della webradio, mi assorbe completamente (e io mi faccio assorbire per superare un anno a dir poco devastante). Tantissimi podcast, X numero di dirette e interviste, insomma l'esplosione. A gennaio 2021 grandi manovre per l'hosting: la webradio si sposta da una piattaforma esterna all'interno: i numeri salgono e salgono. A febbraio 2021 compilo questa biografia. Antipatica per vocazione. Innamorata di mio marito. Uno dei complimenti che preferisco è "sei tutta tuo padre". www.senzabarcode.it - www.associazione.senzabarcode.it - www.webradio.senzabarcode.it

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