Webinar: Cistinosi nefropatica, incontro online tra medici e pazienti
La cistinosi nefropatica è una specifica forma di cistinosi, una rara malattia metabolica ereditaria causata...
malattie rare
UNIAMO. Rari, mai soli
Nuova campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. A tutela e sostegno di oltre 2 milioni di…
Le malattie rare e le diagnosi difficili
Una malattia si intende rara quando la sua prevalenza su un territorio si verifica sotto una certa soglia stabilita. Per…
ONU, dichiarazione politica su malattie rare
Le malattie rare entrano nella dichiarazione ONU, Ciancaleoni (OMAR): “Italia traduca in atti concreti: piena...
“Ora maggiore attenzione a Malattie Rare”
“Ora maggiore attenzione alle Malattie Rare, troppi ritardi accumulati e scadenze dimenticate”. Tra le prime cose da fare: approvare e…