Webinar: Cistinosi nefropatica, incontro online tra medici e pazienti
La cistinosi nefropatica è una specifica forma di cistinosi, una rara malattia metabolica ereditaria causata...
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Invalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare
A Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore di O.Ma.R. e al suo Osservatorio, assegnato il “Premio per le donne … dalle donne”.
Le malattie rare entrano nella dichiarazione ONU, Ciancaleoni (OMAR): “Italia traduca in atti concreti: piena...
Il progetto #ViverelaFabry per una migliore conoscenza e una diagnosi più tempestiva della malattia. La malattia...