Quanto sappiamo sulla Sindrome di Down?

La più nota delle sindromi cromosomiche, la Sindrome di Down, è spesso oggetto di falsi miti e preconcetti. A Disabilità e Benessere per WebRadio SenzaBarcode.

Parlando con una cara amica, madre di un ragazzo con Sindrome di Down e attiva in una delle tantissime associazioni sparse di tutto il territorio italiano, ho scoperto quante inesattezze vengono spesso attribuite alla trisomia 21. Si è soliti pensare che le persone con Sindrome di Down hanno vita breve. Questo era vero fino a diversi anni fa. Uno studio americano degli anni ’50 dimostrava che l’ aspettativa di vita media di una persona con sindrome di Down fosse 12 anni. Oggi la media di età in Italia e nell’Unione Europea è di oltre 60 anni.

Un’ altra inesattezza che viene spesso detto è che esistono forme diverse della Sindrome di Down. Anche questa affermazione è errata. La trisomia può essere causata da meccanismi diversi ma non esistono forme lievi o gravi. Esistono le persone che sono una diversa dall’altra. La maggiore o minore disabilità intellettiva non dipende dalla trisomia 21 ma dal restante patrimonio genetico abbinato ad un’educazione all’interno dell’ambiente di crescita.

Uno dei miti forse più difficili da sfatare è che un ragazzo con la sindrome di Down non sarà mai indipendente. Il lavoro incessante di tante importanti associazioni a livello nazionale, coordinate da Coordown, hanno dimostrato che questi ragazzi, se seguiti ed aiutati, possono arrivare ad avere un’autonomia completa.

L’ultima curiosità che ho chiesto a Daniela è stata sull’aspetto emotivo e sessuale. Spesso si pensa che questi ragazzi siano sempre felici, sorridenti e amici di tutti. Non è così.  La loro sfera emotiva è assolutamente coerente con le loro capacità intellettive. Per cui sanno coltivare rapporti di amicizia ed amore ma sanno anche scegliere con chi stare e con chi rompere.

Sitografia utile per approfondire il tema

www.aipd.itwww.coordown.itwww.At21.it

Emanuela Fatilli

Emanuela Fatilli nata a Busto Arsizio dove tutt'ora vive, nel 1973 é sposata e madre di due figli Giovanni e Giacomo. Lavora presso l'ospedale di Magenta dal 1996 in qualità di Tecnico di Radiologia. Ha pubblicato il suo primo libro, " La casa infestata che non c'era l'albergo aperto", nell'ottobre del 2018 per la casa editrice milanese "Excogita ". Da settembre 2019 collabora con la WebRadio SenzaBarcode come speaker e autore per il programma Disabilità e Benessere.

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