Associazionismo, tutela e Cittadinanzattiva

“Promuoviamo partecipazione associazionismo”. Cittadinanzattiva: svolta nella governance del sistema sanitario regionale.

“La Regione Lazio ha approvato in Giunta una delibera per promuovere la partecipazione delle organizzazioni di tutela dei pazienti e dei loro famigliari nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali. Viene istituita presso l’Assessorato regionale una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo.

Ed inoltre una volta l’anno si riunirà l’Assemblea delle organizzazioni di tutela dei pazienti che rappresenta lo strumento di confronto pubblico. Vogliamo migliorare e implementare il coinvolgimento dell’associazionismo e del volontariato con l’obiettivo di monitorare e migliorare le politiche regionali in materia sanitaria”.

Lo annuncia l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato

“La Cabina di regia, che si riunirà con una frequenza trimestrale, – conclude l’Assessore D’Amato – avrà la funzione di ascolto e di interlocuzione definendo inoltre i criteri di priorità per esaminare le proposte avanzate dalle organizzazioni. La Cabina di regia attiverà inoltre la consultazione delle organizzazioni in relazione a iniziative regionali ritenute prioritarie e potrà attivare tavoli tematici e per patologie specifiche con la partecipazione dei rappresentanti dei professionisti”

“L’approvazione dell’Atto di indirizzo da parte della Regione Lazio rappresenta una svolta rilevante nella governance del sistema sanitario regionale. Infatti – spiega Elio Rosati segretario regionale di CITTADINANZATTIVA Lazio – grazie a questa misura le organizzazioni civiche, le associazioni dei malati cronici e rari vedono riconosciuto un principio fondamentale: quello della pienezza nel partecipare all’elaborazione di politiche regionali inerenti il settore della cronicità. Si apre con questo Atto di indirizzo un percorso innovativo che vede insieme Regione, operatori e associazioni nella elaborazione, monitoraggio e valutazione dei percorsi di salute.

Tale Atto rappresenta allo stesso tempo una sfida unica nel panorama italiano:

il protagonismo delle organizzazioni civiche, delle associazioni di malati cronici e rari come modello di sviluppo per una sanità partecipata. Riteniamo fondamentale il ruolo delle associazioni, dei volontari e delle migliaia di cittadini che da oggi potranno  avere in questo nuovo modello partecipativo una possibile risposta a bisogni di salute complessi”.

Sono stati individuati dei Gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.

Le organizzazioni che intendano partecipare ai gruppi dovranno dichiarare di essere registrate in Italia o in Europa e operative nel territorio regionale, essere iscritte al Registro unico nazionale del terzo settore (RUNTS), che pazienti e loro caregiver rappresentino la maggioranza degli iscritti, che gli organi direttivi siano democraticamente eletti dagli iscritti e che rendano pubblici i finanziamenti ricevuti.

La presente intesa è stata condivisa con le associazioni dei malati cronici e rari del Lazio:

FederDiabete Lazio, AISC AISM APNOICI PARENT PROJET e dal Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio a cui aderiscono l’Associazione italiana pazienti BPCO Onlus, AIC Lazio (Associazione Italia Celiaci), Azione Parkinson, AIL Lazio (Associazione Italiana contro la leucemia-linfomi e i mielomi), Associazione malati di reni, ASBI (Associazione Italiana Spina Bifida), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), Bianco Airone pazienti Onlus, AISC Lazio (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), ASMARA (Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”), ALMAR Lazio (Associazione Lazio Malati reumatici), A.L.I.Ce. (Associazione per la lotta all’ictus Cerebrale) onlus – Regione Lazio, A.P.E. Onlus – Associazione Progetto Endometriosi Onlus, SIMBA, Libellula Libera.

Sheyla Bobba

Sheyla Bobba, classe 1978. Qualche titolo pubblicato qua e là parlando di questo e di quello. Inizio a lavorare con le parole quando ho 15 anni, in una redazione di un quotidiano locale: battevo i necrologi. Poi me li fecero scrivere. Ho scritto per la carta e poi mi sono innamorata del web writing. Ho costruito il mio primo (orribile) sito nel 2002, un .tk Nel 2012, dopo svariata acqua sotto i ponti e tante esperienze diverse ho fondato SenzaBarcode.it organo dell'omonima associazione. Gli obbiettivi principali sono: il diritto di tutti a fare informazione (ne consegue il dovere di tutti di informarsi) e il diritto alla conoscenza. Insomma, cosette. Nel 2019 (dopo 4 anni che ci rimuginavo, studiavo e prendevo coraggio) apro la webradio di SenzaBarcode: grazie a una meravigliosa squadra che credo mi trovi simpatica perchè proprio non mi molla. Il 2020 è l'anno della webradio, mi assorbe completamente (e io mi faccio assorbire per superare un anno a dir poco devastante). Tantissimi podcast, X numero di dirette e interviste, insomma l'esplosione. Nello stesso anno, la collana editoriale SenzaBarcode prende una forma concreta, alla fine dell'anno successivo ha in catalogo 14 titoli, la collaborazione con CTL Editore diventa più solida e performante. A gennaio 2021 grandi manovre per l'hosting: la webradio si sposta da una piattaforma esterna all'interno: i numeri salgono e salgono. Le presentazioni dei libri aumentano a dismisura: online e offline, interviste per la WebRadio, articoli, vere e proprie conferenze, convegni e dibattiti. Gli autori emergenti hanno ormai un ruolo di primissimo piano nelle mie attività. Nel 2022 chiudiamo l'Associazione culturale SenzaBarcode e SBS Comunicazione è diventato ormai una realtà affermata, riferimento di Autori emergenti. Antipatica per vocazione. Innamorata di mio marito. Uno dei complimenti che preferisco è "sei tutta tuo padre". www.sbscomunicazione.it - www.senzabarcode.it - www.webradio.senzabarcode.it - www.libri.senzabarcode.it

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